IAHCRC-CLOUD Platform
Un servizio di Data Sharing per gli Studi del Consorzio Internazionale IAHCRC sulle Malattie Rare del Gene ATP1A3 ENTE FINANZIATORE: Associazioni di Pazienti per l’Emiplegia Alternante dell’Infanzia (Cure AHC – USA www.cureahc.org, AHC-Iceland – Islanda www.ahc.is, AHCUK – Gran Bretagna www.ahcuk.co.uk, AHC Vereniging Nederland, Olanda www.ahckids.nl); IEMEST, Italia. Altri co-finanziatori sono auspicabili, per garantire la sostenibilità del Servizio (hosting, maintenance e sviluppo di nuove funzionalità) nel medio-lungo termine. OBIETTIVI GENERALI: Implementare una Piattaforma Internazionale per la raccolta e la condivisione dei dati per gli studi collaborativi realizzati dai centri di ricerca clinica e di base appartenenti al Consorzio Internazionale IAHCRC www.iahcrc.net, impegnati nella ricerca e nella cura delle malattie neurologiche rare causate da mutazioni del gene ATP1A3 (Emiplegia Alternante dell’Infanzia – AHC; Distonia-Parkinsonismo a Rapido Esordio – RDP; Sindrome CAPOS).I dati raccolti nella Piattaforma saranno…